当罕见病患者失去唯一的药怎么办

游客投稿社会热点 2023-06-23 08:52

近日，记者在采访一位群众时了解到，他的女儿是一位罕见病患者，这种药近期即将退出市场。受访者的名字是张雨晴。他说他不太清楚药的重量，但注射完成用了4.5个小时，药液就流了进来。他还需要换一袋生理盐水来冲洗管子里的残留物。他每周都在他女儿的医院里用它。注射的时候，我也会紧紧盯着输液瓶，保证每一滴药都能流进女儿的身体里。一剂药总价6万元。他还算了一下，一滴药30元，叫维明赞，也是世界上唯一批准的治疗粘多糖贮积综合征IVA的特效药。

2019年7月，女儿被确诊为罕见病，医生告诉他。如果不进行干预，女儿可能10岁就完全瘫痪，30岁就夭折了。然而，张雨晴用尽全身力气将药送到女儿手中。因为价格高，他曾经满世界找纺织药。但这种药是大分子生物药，几乎不存在低价仿制的可能。他还和药厂负责人通了6个小时的电话，最后拿到了自费购药的折扣，让他女儿通过自费和部分捐赠的方式用药。